Kırlangıç Merve İlhan

Kelebek Çocuk Hastalığı Nedir?

Epidermolysis bullosa, ‘bül’ adı verilen içi su dolu cilt lezyonları ile karakterize bir genetik cilt hastalığıdır. Halk arasında ‘kelebek çocuk hastalığı’ olarak bilinir.

Epidermolysis, deri gevşekliği; bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan iki sözcüktür.

Hastalık üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşur. Yaklaşık yirmi yıldır epidermolysis bullosa olgularının çoğunda insan vücudunda bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanmıştır. Her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Birçok ülkede bu hastalığa  yakalanan çocuklara “Kelebek Çocuklar” denir.

Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık bu terimle benzeştirilir. Epidermolysis bullosa hastalığında deri aşırı derecede hassas olur; en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü
bozulabilir. Epidermolysis bullosa hastalığında su dolu lezyonlar sadece dış deride sınırlı kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda görülebilir.

Kelebek Almina'nın Hikayesi

22.06.2020 tarihinde dünyaya geldi benim kelebeğim. Öyle güzel duygular yaşıyorduk ki hala da aynı güzel duygular var içimizde. Birinci ayının sonunda güzel kelebeğimi giyindirirken ayaklarının pul pul olduğunu gördüm. Hemen doktora gittik.

O küçücük bedenine birçok test yapıldı. Doktor kızımın bir hastalığı olduğunu adının d Epidermolysis bullosa olduğunu söyledi. Gitmediğimiz hastahane, danışmadığımız doktor kalmadı. Ama öğrendik ki bu hastalığın tıpta çaresi yokmuş. Hastalığın tek çaresi annesinin sevgisi ve annesinin ilgisiymiş. O günden sonra bedeninin her bir noktasına kremlerini sürerken, kalbimdeki tüm sevgiyi kızıma sundum. Kızım daha sonra işitme kaybı sorunu yaşamaya başladı. Onun tüm bedeni, tüm organları artık ben olmuştum. O oyuncaklarını hissedemediğinde ben hissettim, o kar topu  oynayamadığında ben kendimi karlarda yuvarladım, onun duyamadığı ne kadar çok  güzellik varsa onun için duydum.

Son nefesime kadar Almina’m için yaşamaya devam edeceğim. Kelebeğin ömrü bir gün olur derler ama benim kelebeğim bugün 17  yaşında. Bir anne bu hayatta en çok ne yapabilir ki demesin kimse. Ben tek bedenimde hem kızımı hem kendimi taşıyorum. Onu farklı kılan görüntüsü ya da hastalığı değil onu farklı kılan tek şey ona olan sevgim. Ve umuyorum ki Almina’m ben yanında olsam da olmasam da bu hayatta her türlü zorluğun üstesinden gelebilecek ve her zaman gülümseyecek. Seni seviyorum benim güzel kelebeğim. Ruhun sana hep güzel yerlere uçabilmen için kanat olsun.

(Tanıtım Bülteninden)